Conocida como “ceguera facial”, afecta hasta un 2,5% de la población
Cuando Brad Pitt dijo el año pasado en una entrevista que sufría de “ceguera facial”, el actor explicó la soledad que sufren los que padecen esa condición: “Nadie me cree”, dijo el actor. Pero en una habitación con 50 personas hay muchas chances de que al menos una sufra esta condición médica de la que nunca se habla. Y no solo Pitt, sino también la célebre primatóloga Jane Goodall y hasta el fallecido neurólogo y escritor Oliver Sacks.
La “ceguera facial” o prosopagnosia –del griego prosōpon, cara, y agnōsia, desconocimiento– es un “síntoma neurológico muy específico por el cual la persona pierde la capacidad de reconocer el rostro de otra persona, pero conserva la capacidad de reconocer a esa persona por el sonido de su voz u otros medios”, dice Karen Postal, profesora de neuropsicología de la Escuela de Medicina de Harvard.
Los estudios sugieren que hasta un 2,5% de la población tiene “prosopagnosia congénita” o de desarrollo, vale decir que la tienen desde que nacieron. La prosopagnosia adquirida es mucho más infrecuente “y puede ser efecto de una variedad de problemas neurológicos, como los ACV, tumores cerebrales o la demencia degenerativa”, agrega Postal.
El reconocimiento de un rostro es un proceso cognitivo altamente complejo del que participa toda una red de regiones del cerebro. Los grados de prosopagnosia también varían: en algunos el impedimento es leve y otros no reconocen su propia cara en el espejo.
El modo en que se manifiesta la prosopagnosia depende de sus causas. En caso de un ACV, es repentino: el paciente despierta en la cama de hospital y solo reconoce a la persona que hace vigilia a su lado cuando esta le habla. Los que sufren demencia, en cambio, tal vez experimenten una pérdida progresiva de su capacidad para reconocer a la gente por su cara.
Además, los síntomas pueden ser más agudos algunos días que otros, “pero la trayectoria es siempre en ascenso y los problemas empeoran con el tiempo –sostiene Postal–. En el caso de la prosopagnosia congénita, suelen ser los padres los que advierten que el niño no distingue una cara de otra”.
Brad Duchaine, cofundador de Faceblind.org, dice que a las personas con prosopagnosia les cuesta obtener un diagnóstico confirmado.
“La mayoría de los médicos y muchos neurólogos no tienen experiencia en esta enfermedad”, admite Duchaine, cuyo laboratorio estudia los mecanismos que desencadenan la prosopagnosia y las formas en que se manifiesta. Detalla que existen tests, pero que los más viejos tienen márgenes de error, como el Test de Retención Visual de Benton (TRVB).
El problema es que en los tests el cabello y la ropa brindan información, y son una forma alternativa de reconocer a las personas. Por eso Duchaine desarrolló el Test de Memoria Facial de Cambridge, la evaluación más nueva y actualmente la más utilizada.
Hay un puñado de tratamientos disponibles para la ceguera facial, algunos que apuntan a corregir el impedimento y otros que brindan formas de solucionarlo, señala Joseph DeGutis, colaborador de Faceblind.org y director del Laboratorio de Atención y Aprendizaje de Boston.
DeGutis dice que su laboratorio y algunos otros se enfocaron “en mejorar las habilidades de percepción de la cara, por ejemplo, reforzando el recuerdo de las características faciales o profundizando las habilidades de procesamiento holístico: la capacidad de integrar todas las partes de la cara en una sola representación”.
El entrenamiento desarrollado por su laboratorio se centra en la memoria “para potenciar las estrategias de codificación de rostros y así reforzar el recuerdo de los mismos”, describe DeGutis, “porque cuando ven un rostro las personas con prosopagnosia no tienen la capacidad de fijar automáticamente los detalles semánticos y contextuales, aunque pueden tener una vaga sensación de saber de quién se trata”.
Jean Gilbert –cuyas memorias, El espejo de Picasso, describen su experiencia con esta condición médica– no se reconoce a sí misma en el espejo. Nació con prosopagnosia, pero nunca supo qué le pasaba hasta que vio un programa de televisión sobre la ceguera facial, cuando tenía 20 años.
“Fue un shock enterarme de que tenía un trastorno cerebral, pero al mismo tiempo fue un alivio, porque explicaba muchas cosas que me pasaban”, dice Gilbert.
¿Y cómo se las arreglaba hasta que la diagnosticaron? Gilbert, que no reconoce los rostros de los miembros de su familia, se concentra en las señales visuales y busca rasgos distintivos: un tatuaje, una cicatriz, un lunar. “Pero lo más importante de todo, es la postura corporal de una persona, la inflexión de su voz, su sonrisa. Yo funciono así, y ya me resulta tan natural como respirar. No necesito ‘ver’ una cara”, expresa.
¿Y cuando se mira en el espejo? “La lógica dicta que el rostro que me devuelve el espejo es el mío. Pero no siento ninguna conexión: es solo eso, una cara más, que olvido de inmediato no bien desvío la mirada. Sé que tengo ojos marrones y pelo castaño, así que cuando miro al espejo espero encontrar eso, pero no significa nada para mí. Es como preguntarle a un ciego qué ve cuando está frente a una imagen llena de colores”, indica.
“Me maquillo y me peino porque entiendo que mi cara me representa y quiero mostrarle al mundo una imagen normal, aunque internamente no me sienta así”, añade.
Los enfermos de prosopagnosia enfrentan importantes dificultades de orden práctico y de socialización. Algunos los consideran distantes o antipáticos, y Gilbert dice que la propia enfermedad muchas veces le impide comprender las emociones o sentimientos profundos.
“No es que no me importen las personas que hay en mi vida, pero cuando no estoy con ellas, desaparecen de mi cabeza. No me queda una cara, ni una imagen, nada que yo pueda recordar con emoción –afirma–. Es como irse de vacaciones solo: uno recuerda los lugares que visitó, la comida que comió y las cosas que hizo, pero en esos recuerdos no hay personas. Así ha sido mi vida desde que nací, y a veces se siente una soledad muy grande”.
Sin embargo, los expertos coinciden en que la mayoría de los prosopagnósticos desarrollan estrategias compensatorias.
Según Postal, “cada vez que procesamos visualmente un objeto o una cara, el cerebro toma dos caminos simultáneos. Uno tiene que ver con el aspecto visual y el otro con un sentido emocional de familiaridad”.
Gilbert recuerda que ahora aclara de antemano su problema: “Directamente le pregunto a la persona si ya nos conocíamos, y le cuento que sufro de ceguera facial y no puedo reconocer a las personas, ni siquiera a mí misma. Cuando se acercan, mis verdaderos amigos me dicen su nombre y me recuerdan lo último que hicimos juntos. Yo los llamo ‘gatillos de memoria’. Puede que no recuerde a la persona, pero puedo recordar un evento o una conversación que hayamos mantenido”.